PAGE 1

PAGE 2

PAGE 3

PAGE 4

PAGE 5

          RDV à l’hôpital Necker à Paris, une éclaircie dans notre vie. 

          La Neurologue nous explique que mon cas est extrêmement rare, mais qu’une investigation pourrait être faite car un nouveau service vient d’ouvrir sur la recherche des maladies du cervelet. Elle nous dit aussi qu’il faut recommencer certains examens, un nouvel IRM et une nouvelle prise de sang pour étudier à nouveau la génétique sera a refaire. 

          Pour ce qui est de mes problèmes de vue et de paupières, quelque chose peut être fait, ça ce serait super chouette !

          Elle nous oriente vers un confrère Neuro-Ophtalmologue qui après visite, nous enverra à Amiens voir une chirurgienne de renom et qui est aussi la seule personne en France à pouvoir et vouloir m'opérer, Merci Madame !

          Nous là voyons lors d'un rendez-vous où elle nous annonce que si nous mes Parents le souhaitent, elle a une place de disponible pour m'opérer de mon ptôsis bilatéral en Juin 2013 !

           Mais quelle question... bien sûr que mes Parents le veulent et que moi aussi d'ailleurs je le veux !

          J'ai 2 ans, enfin presque 3 ans et je crois que c'est le plus cadeau d'anniversaire que l'on m'offre ! Rendez-vous compte, je n'aurais plus besoin de me tordre le cou dans tous les sens pour voir ma Famille et mon entourage. Trop beau cadeau !

          Mon ptôsis n’est plus qu’un mauvais souvenir. Ce même jour, on organise avec la chirurgienne la suite de ma "transformation visuelle".

          Le rendez-vous est donc pric pour début 2014. 

          Depuis cette première opération, j'ai trouvé le sens de l’équilibre et je suis beaucoup plus sereine, bien tien ! Du coup, je souris et je deviens, parait-il, plus attachante, pas collante, attachante !

          Enfin... je deviens tellement plus tout !